Enfermedades raras

Las Cortes destacan los logros en enfermedades raras con la mirada en el futuro

Las Cortes de Castilla y León han destacado los logros conseguidos en torno a las enfermedades raras con la mirada puesta en el futuro, en una referencia concreta a la investigación, a la transformación social y a la atención directa a través de servicios.

El calendario solidario de Corriendo con el Corazón por Hugo recauda 8.155 euros

La Asociación de Enfermedades Raras de Zamora, Corriendo con el Corazón por Hugo, comunica que la recaudación obtenida por la venta del Calendario Solidario del año 2020 ha ascendido a 8.155 euros, que corresponden con la venta de 1631 calendarios, convirtiendo esta actividad en un referente para la visibilidad de nuestros niños.

​Familia y Sanidad unificarán los criterios que relacionen enfermedad rara con discapacidad

La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y la de Sanidad trabajarán de manera conjunta para unificar los criterios que relacionen a las enfermedades raras con la concesión de la discapacidad.

Salamanca muestra su apoyo a los afectados por las enfermedades raras

La asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) ha celebrado un significativo acto este sábado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la plaza del Liceo, que ha contado con la presencia, entre otros, del presidente de la Diputación, Javier Iglesias, la diputada de Bienestar Social, Eva Picado, y el delegado de la Junta, Eloy Ruiz.

El Ayuntamiento se vestirá de verde y morado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La fachada principal del Ayuntamiento se iluminará mañana de verde y morado para dar mayor visibilidad en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero. De esta forma el Ayuntamiento y la ciudad se suman a la campaña que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras -Feder-, con el fin de concienciar a la sociedad en general sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.