Este miércoles, 28 de abril, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y varios monumentos de Castilla y León se iluminarán de verde y naranja para conmemorar a este colectivo. En Valladolid, este día pondrá luz al Ayuntamiento y a la Cúpula del Milenio, en Burgos, la Casa Consistorial, en Ponferrada, la Plaza Julio Julio Lazurtegui y los edificios públicos de Arroyo de la Encomienda.

La Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística manifiesta la "doble espera" de los pacientes, ya que por un lado continúan sin vacunar, a pesar de tener una enfermedad de alto riesgo por su afectación respiratoria; y por otro lado, nuevamente se ven obligados a esperar la aprobación de un medicamento que podría frenar el deterioro de esta enfermedad progresiva grave en el 75% de los pacientes españoles. Concretamente, solicitan que se apruebe la financiación del medicamento Kaftrio, que podría beneficiar a más del 75% de las personas con Fibrosis Quística.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, lo que les hace más vulnerables frente a una posible infección por COVID-19.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, como son los moduladores de la proteína CFTR, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad.

El último de estos tratamientos moduladores es el medicamento Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor), que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en junio de 2020 y autorizado por la Comisión Europea para su comercialización en agosto de 2020. En ese momento, estaba indicado únicamente para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con una mutación F508del y una mutación de función mínima (MF) o dos mutaciones F508del en el gen CFTR. Pero recientemente, en marzo de 2021, la EMA ha emitido una opinión positiva para ampliar la indicación del medicamento a personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con al menos una copia de la mutación F508del, independientemente de cuál sea su otra mutación.

En lo que respecta a la vacunación frente al COVID, señalan que la mayor parte de las personas con FQ son jóvenes, puesto que hasta hace pocos años la mortalidad de esta enfermedad era muy elevada. Es por eso que exigen que se tenga en cuenta el "perfil de alto riesgo que tiene la Fibrosis Quística frente a la COVID y se incluya a sus pacientes en grupos prioritarios de vacunación, pues esperar a su rango de edad prolongaría la situación de vulnerabilidad que viven desde el inicio de la pandemia, no solo por el propio virus sino también por la cancelación de visitas y controles en sus unidades de referencia".