Castilla y León

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Sociedad

Un cocido mucho más que solidario por las enfermedades raras

29 febrero, 2020 15:15

Una cita marcada en rojo en el calendario y totalmente consolidada. El NH Palacio del Duero ha acogido durante la jornada de hoy la tercera edición del cocido solidario a favor de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo que centra su actividad en la investigación de las enfermedades raras, especialmente en niños.

La sociedad zamorana ha vuelto a mostrar su solidaridad con las enfermedades raras y ha sido fiel al evento con el número máximo de personas disponible, un total de 250 comensales.

La consejera de Familia, Isabel Blanco, no ha querido perderse este cocido en una muestra de apoyo resaltando que "es importante investigar y tenemos que seguir avanzando pero también es importante trabajar con esas personas una vez que ya tienen un diagnóstico" puesto que la propia enfermedad muchas veces ya genera una discapacidad y a veces es complicado detectarlo, buscando integrar no solamente la historia sino también los diagnósticos. En este sentido, Blanco ha anunciado que están trabajando con Sanidad con el objetivo de que los informes que se realzian valgan para necesidades posteriores.

La consejera de Familia ha destacado además que las enfermedades raras también afectan a la familia y al entorno más próximo y por ello ha mostrado su apuesta por la figura del asistente personal para el día a día y para el desarrollo de la enfermedad. Cabe recordar que Castilla y León es una de las comunidades que más apuestan por el asistente personal, con más de 1.500 ayudas concendidas en este sentido.

Pero además este cocido, después de su carácter solidario y de visibilización, se alza como un escaparate perfecto para los productos de Zamora con garbanzos de Fuentesaúco, vinos de todas las denominaciones de origen zamoranas y pan elaborado con Harina de Zamora.

Por su parte, el presidente de la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, Raúl Vara, ha vuelto a poner en valor la respuesta de la sociedad zamorana y su implicación con las enfermedades raras llenando de nuevo el aforo.

Vara ha hecho hincapié en que es un día de "visibilización y reivindicación a la hora de diagnosticar" ya que considera que hay que conseguir una mayor rapidez en el diagnóstico para que luego el tratamiento sea eficaz.

La asociación Corriendo con el Corazón por Hugo ha destinado a lo largo de 2019 y lo que llevamos de 2020 un total de 49.200 euros a ayudas directas a familias y ayudas a investigación tras el esfuerzo realizado con todos los actos que desarrollan en la provincia.