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Sociedad

Las reivindicaciones de los afectados por el síndrome que aqueja a Greta Thumberg

18 febrero, 2020 06:15

«Mi Asperger me ayuda a no creer en mentiras. Me hace diferente, y ser diferente es un regalo. Yo lo considero un superpoder». La mediática Greta Thunberg forma parte de ese 2,5 % de la población mundial que padece el síndrome de Asperger, un problema encuadrado dentro de lo que se conoce como trastornos del espectro autista (TEA). Las estadísticas oficiales indican que afecta a 3 de cada 1.000 niños en España, aunque estudios recientes apuntan a que esta cifra podría ser mayor (1 de cada 250).


Se trata de un trastorno neurobiológico que tiene su origen en una alteración de las áreas cerebrales implicadas en las habilidades comunicativas y sociales. A pesar de su prevalencia, el Asperger ha sido hasta hace relativamente poco tiempo un gran desconocido asociado, además, a un buen número de mitos e ideas erróneas. Afortunadamente, las cosas están cambiando y casos mediáticos como el de la adolescente sueca han contribuido a darle mayor visibilidad.

Tal y como explica Alfonso Igualada, profesor de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC, «en los últimos años ha habido un aumento de la detección de los niños con trastorno del espectro autista (TEA) gracias a que la sociedad conoce mejor este problema. Por suerte, quedan lejos los estereotipos de otras épocas».

Un perfil femenino «emergente»«Otro aspecto que ha influido en la mayor detección de casos es el hecho de que se ha identificado un perfil dentro del espectro: el que caracteriza principalmente a las mujeres», comenta Cristina Mumbardó, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC. «Hasta ahora se había detectado una mayor incidencia de hombres. Sin embargo, las detecciones tardías en mujeres con TEA han hecho saltar las alarmas, y han dado a conocer un perfil menos estudiado y caracterizado por presentar intereses que suelen estar centrados en la lingüística, la historia, el arte…», explica la profesora.  

Aunque se manifiesta de forma diferente en cada niño, los Asperger se caracterizan por demostrar un notable interés por aspectos concretos o un tema en particular, en los que llegan a ser expertos; desarrollan rituales o rutinas repetitivas, y son literales en el lenguaje y la comprensión (no entienden las ironías, las metáforas, etc.).

Asimismo, suelen mostrar un comportamiento social y emocionalmente inadecuado, con dificultades para manifestar empatía y establecer vínculos con los demás. «Los individuos con síndrome de Asperger entienden las relaciones sociales desde otra óptica. Por ejemplo, sabemos que les gusta estar con otras personas, pero no les hace falta interactuar constantemente», comenta Alfonso Igualada.

También es frecuente (sobre todo en los niños) que muestren conductas disruptivas y no adaptativas como, por ejemplo, molestar o hacer ruidos. «Estas actitudes a veces están dirigidas a comunicarse mientras que en otras ocasiones las utilizan para gestionarse y regularse a ellos mismos y al entorno», explica Cristina Mumbardó.

Al igual que el resto de los TEA, los casos de Asperger suelen detectarse a edades tempranas (aunque hay un número importante de adultos sin diagnosticar), coincidiendo con el inicio de la escolarización. Según datos de la Confederación Autismo España, alrededor de 50.000 niños en edad escolar tienen un TEA, y la mayoría de ellos están escolarizados en centros ordinarios, lo que plantea la cuestión de cómo se integran y manejan sus peculiaridades en el aula. Respecto a esto, los estudios han demostrado que el abordaje individualizado y multidisciplinar es clave para la integración de estos niños tanto en el ámbito escolar como en el resto de los entornos en los que se desenvuelven.

El camuflaje como falsa estrategia de integración

Para Alfonso Igualada y Cristina Mumbardó, el principal problema en este sentido es que en los colegios se tiende a obviar las necesidades de estos niños, priorizando otros aspectos como el currículo y las metodologías de aprendizaje generalistas, sin tener en cuenta los mejores resultados respecto a la forma de tratar a los alumnos con un TEA.

«Es necesario que las instituciones educativas creen contextos positivos de aprendizaje para estos niños, dirigidos a evitar situaciones problemáticas, como el camuflaje, las conductas disruptivas y los problemas emocionales. Concretamente, el camuflaje, que consiste básicamente en no mostrarse cómo son, suele ser una estrategia a la que, mayoritariamente las niñas con TEA, recurren para adaptarse a lo que es esperable. Por eso, crear un entorno sensible a las diferentes maneras de interaccionar con los otros niños permitirá una detección e intervención tempranas», explican los expertos de la UOC.

Tanto el manejo de estos niños como la creación de contextos que favorezcan su integración pasan por una adecuada formación del profesorado. «La formación del docente es fundamental para detectar las necesidades de estos alumnos y ajustar a ellas sus actuaciones, de forma que puedan derivarlos a profesionales especializados y coordinarse con ellos», señalan Igualada y Mumbardó.

Sin embargo, esta formación del profesorado no es suficiente, ya que como explican los expertos, el profesional formado y especializado en las patologías de la comunicación, que sería una de las áreas de intervención en el TEA, es el logopeda. «Esta figura, desgraciadamente, no existe en el sistema escolar, y en los pocos casos en los que sí se contempla su participación, esta resulta insuficiente», explican los profesores.

Asimismo, la externalización del logopeda y de los profesionales especializados tiene un impacto negativo en el conocimiento compartido y las prácticas integradas en la escuela. Por tanto, «aunque los profesores dispongan de una gran formación, no cuentan con el apoyo necesario para guiar las intervenciones en el ámbito escolar, de aula e individualizadas de los niños con síndrome de Asperger», considera Cristina Mumbardó.

En cuanto a los programas de intervención que han demostrado ser más efectivos en el abordaje de estos niños, Alfonso Igualada comenta que las últimas investigaciones destacan la intervención con coetáneos (peer training) para trabajar las competencias del entorno y las habilidades sociales con sus compañeros del aula. «En edades tempranas se ha demostrado ampliamente la mejora que se consigue con intervenciones basadas en las habilidades comunicativas del niño y en sus intereses, pero que también se enfocan en habilitar el entorno (escuela y casa) e implicar a las personas de referencia (educador y familia) para que sean promotoras de oportunidades de aprendizaje para estos niños», concluye Igualada.