Evitar el daño articular y, por tanto, las posibles discapacidades, son los grandes retos para los niños y adolescentes que padecen enfermedades reumáticas de la infancia, así como para los médicos que manejan estas enfermedades, entre ellas la artritis idiopática juvenil (AIJ). Estos son los mensajes más relevantes que se han transmitido en las Jornadas organizadas con motivo del Día de las Enfermedades Reumáticas en la infancia. En Valladolid la jornada informativa ha tenido lugar este sábado 21 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid, organizada por el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, en la que han participado pacientes, familiares y expertos. La jornada cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie.

La artritis idiopática juvenil es la enfermedad reumática de la infancia más común, con una incidencia de 1 menor de 16 años de cada 1000. Una cifra que está creciendo, según confirma la Dra. Elena Urbaneja Rodríguez, médico adjunto de Pediatría responsable de la Unidad de Inmunología y Reumatología Pediátricas del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid: “Todas las enfermedades autoinmunes están aumentando en la población pediátrica y, además, cada vez tenemos a pediatras mejor formados que detectan síntomas sugerentes de AIJ de forma precoz y agilizan mucho la derivación a la consulta de estos niños. Por tanto, cada vez se derivan a la consulta de Reumatología Pediátrica más niños con sospecha de enfermedad reumática y de forma más temprana. En concreto, aquí en Valladolid en la consulta de Reumatología Pediátrica seguimos a unos 80 niños con AIJ”.

Recomendaciones para los pacientes: rol activo de las familias

Los niños con AIJ pueden presentar síntomas como dolor, rigidez o hinchazón de articulaciones, lo que puede dificultar sus movimientos e incluso limitar sus actividades diarias. Los expertos reunidos en las jornadas han destacado la importancia de que los pacientes tengan un rol activo frente a la enfermedad y una estrecha relación con su médico: “Nuestra principal recomendación es que asimilen con serenidad el diagnóstico. Cualquier enfermedad crónica, como la AIJ, requiere un proceso de adaptación y aceptación progresivo, por lo que aunque al principio resulte un diagnóstico complicado de asumir, con el tiempo todo se ve de otra manera, mucho más positiva. Los Reumatólogos Pediátricos contamos actualmente con las suficientes herramientas diagnósticas y terapéuticas como para lograr una excelente calidad de vida en estos pacientes en la mayoría de casos”, señala la Dra. Urbaneja.

Abordaje multidisciplinar en pacientes con AIJ

Para los expertos, el abordaje multidisciplinar de la AIJ, esto es, la valoración del paciente por otros especialistas además del reumatólogo, es imprescindible. Así lo remarca la Dra. Urbaneja, “ya que la AIJ puede afectar a las articulaciones y a los ojos de estos niños (en forma de uveítis), es fundamental que tanto pediatras como oftalmólogos tengamos un seguimiento periódico conjunto de estos niños”.

Mejora del conocimiento

Finalmente, los expertos han recalcado la importancia de mejorar el conocimiento de estas enfermedades, sobre las que es necesario llamar la atención: “El principal objetivo de una jornada como ésta es conseguir que la sociedad conozca que los niños también padecen enfermedades reumáticas, y que éstas requieren de un seguimiento específico por pediatras especializados en este campo de la Pediatría. Además, el conseguir que las familias se sientan arropadas y correctamente informadas sobre las enfermedades de sus hijos por parte de los especialistas que los tratan, es toda una recompensa al duro trabajo que realizamos día a día”, explica la Dra. Urbaneja.

En este sentido, recientemente se ha puesto en marcha una plataforma on line dirigida a padres, familiares y entorno escolar de niños con AIJ y otras enfermedades inmunomediadas. El objetivo es precisamente aportar recursos como apoyo emocional, testimonios de otros pacientes o información para profesores  que ayuden a mejorar el conocimiento de los pacientes que conviven con estas enfermedades. Desde la dirección web www.abbviecare.es/pediatria se puede acceder a estas herramientas a través de internet.

Sobre la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE)

La SERPE es una sociedad científica que agrupa a todos aquellos profesionales sanitarios con interés por la Reumatología Pediátrica. Sus fines principales son favorecer el estado de salud de los niños y adolescentes afectados por las enfermedades reumáticas basándose en la asistencia integral de estas enfermedades y el bienestar de sus familias; contribuir a la formación continuada de los profesionales que a ella se dedican; promover el desarrollo de unidades de reumatología pediátrica dedicadas al diagnóstico y tratamiento de la patología, así como favorecer el desarrollo de la investigación.