Esta semana se ha conmemorado el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, principalmente las articulaciones, piel y riñones, pero también corazón, pulmones, vasos sanguíneos e incluso el cerebro. Suele tratarse de un trastorno crónico y no tiene cura, provocando brotes, episodios agudos durante los cuales la persona se siente enferma. Para ayudar a quienes la padecen en Salamanca, unas seiscientas personas en la actualidad, está la Asociación Salmantina de Lupus (Asalu), protagonista esta semana de la serie dominical sobre las asociaciones de la provincia charra.

Desde hace casi dos décadas atiende a los pacientes de Salamanca, Zamora y Segovia, pues sólo hay dos colectivos en Castilla y León. Actualmente se encuentran en la Casa de las Asociaciones de la calle La Bañeza 7, los miércoles de 11:00 a 12:00 y de 18:00 a 19:00 horas, aunque también dispone del correo electrónico asalusalamanca@gmail.com y de los teléfonos 686 922 422 y 695 509 044.

Cuando una persona es diagnosticada en el hospital, “su primera llamada suele ser de socorro, de búsqueda de consuelo, porque te dianostican pero se desconoce mucho sobre la enfermedad, todos hemos pasado por eso”, explica la presidenta de la asociación, Ana Vanesa Sánchez. Por eso la primera ayuda es psicológica, “hablar con ellos y el trance que hemos pasado ayuda mucho, surge una gran empatía”, añade Margarita Martín, vicepresidenta.

Una vez superado este impacto inicial, Asalu dispone de fisioterapia, “fundamental para tratar los problemas articulares”, además de un servicio de acompañamiento a los nuevos pacientes a las consultas médicas. “Les asesoramos a partir de experiencias ya vividas. Muchas veces nos dan una medicación que no funciona, y cada caso es singular, por eso les decimos trucos y consejos”.

Sobre todo para normalizar la enfermedad. “Parece que te estigmatiza, muchos pacientes no dan el paso de venir a la asociación por vergüenza. Pero tenemos una vida normal, no es como hace veinte años, cuando llegaba a morirse la gente”, explica Ana Vanesa. De hecho, el lupus se caracteriza por ciclos de brote, en que la enfermedad se manifiesta con fuerza, y ciclos “en los que está dormida”.

Una normalización que se cimenta también con talleres de risoterapia, estancias en balnearios, conferencias, es decir, actividades durante todo el año para abordar el lupus sin tabúes. Incluso la asociación ha logrado poner en marcha un carnet de socios para disponer de descuentos, por ejemplo en protección social, “es nuestro medicamento, incluso tenemos que darnos la crema en invierno”.

Reivindicaciones

Precisamente ésa es una de las reivindicaciones de Asalu, no disponer de ayudas desde el Estado para cremas de protección solar. “Las más efectivas con muy caras y supone un coste muy alto en el conjunto del año”, explica Julio Sánchez, tesorero de la asociación. “Hasta la luz de un fluorescente nos puede desencadenar un brote, estamos huyendo continuamente del sol”, puntualiza Adoración Álamo, vocal de la junta directiva de Asalu.

Tal es el daño que puede causar el sol a los enfermos de lupus que incluso algunos pacientes precisan llevar guantes cuando conducen en verano. Algo que podría evitarse en cierto modo con lunas tintadas, “pero no dejan ponerlas en la parte delantera de los coches, algo tan simple hay que pedir permiso al Ministerio de Sanidad, a Industria, a la Inspección Técnica de Vehículos… Es una odisea”.

Otra demanda de la asociación es una mayor facilidad en el acceso a las nuevas medicaciones biológicas, que en algunos casos son muy beneficiosas. En otros, tienen efectos secundarios. Por ejemplo, medicamentos antipalúdicos afectan a la vista, de ahí la necesidad de revisiones anuales, “pero la lista de espera en la sanidad pública es superior al año y medio, al final tienes que ir por el seguro privado, quien puede tener uno. En otros países está más normalizado y aquí parece que estamos a la cola de todo”, lamenta Adoración.

Por eso, desde la Asociación Salmantina de Lupus hacen un llamamiento a aquellos pacientes que tengan reticencias a acudir hasta Asalu, “que vean que hay más gente en su situación, que quienes han acudido a nosotros llegan mal pero encuentran un apoyo moral grande para hacer frente al miedo inicial”. Y, sobre todo, que “o te sientes ayudado o puedes ayudar, cuantos más seamos, más fuerza tendremos”. Porque, mientras el sol es el gran enemigo de los enfermos de lupus, la asociación Asalu es el rayo que les alumbra para llevar mejor su día a día.