Valladolid-puente-fibromialgia-afectados

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Valladolid

Puente da voz a los enfermos de fibromialgia

12 mayo, 2018 22:27

El alcalde de Valladolid, Óscar Puente, ha dado "voz" a los enfermos de fribromialgia que denuncian las "diferencias y deficiencias" del Sistema Sanitario y Social y reclaman "mejorar" los planes de atención sanitaria y de cobertura social como "pasos necesarios" para ganar en "calidad de vida" y abandonar el "sentimiento de incomprensión" que les persigue y que es el "mayor dolor" al que se enfrentan.

Puente, que ha puesto el broche a una semana llena de actividades para dar visibilidad a esta enfermedad en la ciudad, ha leído hoy el manifiesto que el colectivo ha elaborado con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra hoy 12 de mayo, y que habla del "drama humano" que conlleva el padecer una patología que causa "fatiga y dolor crónicos", agravado por el hecho de que, "por ser invisibles", generan "incomprensión o indiferencia", creando "estereotipos y prejuicios" que llevan a que se les considere "enfermos de segunda", por un lado, y "al rechazo social y laboral por otro".

"Si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad ha ido disminuyendo por una mayor implicación y compromiso por parte de instituciones, profesionales, sociedad el camino por recorrer es todavía largo y angosto, aunque menos que nuestra determinación", ha continuado.

En este punto, el manifiesto se ha tornado más reivindicativo al reiterar que lo que más les "duele" continúa siendo la "incomprensión". "Por ello, reclamamos respeto en todos los ámbitos de la sociedad, comenzando por el ciudadano anónimo, pasando por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e investigadores, hasta llegar a las instituciones públicas como garantes de nuestros derechos", continúa el texto.

Además, han querido subrayar que la enfermedad y los enfermos "no tienen nacionalidad", de ahí que exijan igualdad entre Autonomías, para lo que es indispensable el "acceso universal" de los pacientes al sistema público sanitario y social y "garantizar la equidad" del sistema en todas las autonomías a través de "protocolos únicos" de diagnóstico, tratamiento y prevención. También reivindican "medidas de inserción laboral" y criterios de "evaluación de minusvalías, invalideces y derechos a prestaciones sociales".

Por otro lado, y a través del alcalde de Valladolid, la asociación ha insistido en que se garantice la "calidad" en la atención de los pacientes por parte de los servicios sociosanitarios, "con los medios humanos y técnicos necesarios", abundando en que el colectivo quiere ser "corresponsable" de su salud y calidad de vida por lo que creen justo participar en la planificación de las políticas sanitarias y sociales, y en los planes directores de aplicación.

También se han reafirmado en la necesidad de "crear sinergias" con todos los afectados por enfermedades que cursan con dolor crónico y con las ssociaciones que les representen, para "unir fuerzas" frente a las "problemáticas comunes".

"En definitiva, queremos unir voluntades y esfuerzos para reclamar, una vez más, la normalización de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, de acuerdo a unas garantías mínimas representadas en los puntos programáticos básicos e irrenunciables asumidos por las asociaciones y federaciones en las jornadas codo con codo y que se corresponden también con las conclusiones del Estudio Epiffac", ha continuado Puente.

El manifiesto ha concluido con el reconocimiento a todas las personas que "luchan" al "lado" de los enfermos en este camino hacia "la normalización" y el mantenimiento de su "dignidad" como "personas y pacientes". "Emplazamos a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios profesionales, administraciones y responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse a nuestras reivindicaciones y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa y equitativa", ha concluido.

Actividades

Durante esta semana, la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Valladolid (Aficro-Vall) ha organizado una serie de actividades que han incluido artesanía, música y mesas informativas con el objetivo de visibilizar su situación con motivo de la celebración, este sábado, del Día Internacional de la enfermedad.

En concreto, el Centro Cívico Juan de Austria ha acogido desde el jueves una exposición y venta de artesanía realizada por los propios afectados, mientras que en los hospitales Clínico Universitario y Río Hortega de la capital contaron el viernes con mesas informativas para dar a conocer esta enfermedad.

Hoy sábado, la plaza Juan de Austria ha sido escenario del XVI Mercadillo Solidario de Aficro-Vall entre las 10.00 y las 21.00 horas. Durante la jornada se han desarrollado actuaciones musicales a cargo de Abby y Edgar Masa, a partir de las 18.30 horas, mientras que a las 19.00 se ha procedido a la lectura del manifiesto.

Así lo han explicado las responsables de la asociación que representan a más de 4.000 personas que padecen esta enfermedad en la provincia según sus estimaciones.

La fibromialgia es un síndrome de evolución crónica, caracterizado por muchos dolores musculares que cambian de un punto a otro del cuerpo y que conllevan otros síntomas asociados como dificultad para dormir, rigidez matutina, sensación de hormigueo, falta de memoria, dificultad para concentrarse o cansancio.

Por su parte, la fatiga crónica, como su nombre indica, consiste en un cansancio extremo que no disminuye con el descanso, pero que sí se agrava con el ejercicio. Como recuerda Aficro-Vall, estas enfermedades afectan de manera importante a la vida personal, familiar, social y laboral.