ASEA, columna de apoyo para superar la espondilitis anquilosante

ASEA, columna de apoyo para superar la espondilitis anquilosante

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Este sábado, 5 de mayo, se conmemoró el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad inflamatoria de curso crónico que empieza afectando a las articulaciones en la unión del sacro y la pelvis, pero se extiende al resto de la columna vertebral. Una enfermedad que no es visible como una herida o una malformación, pero tan dolorosa física como mentalmente, porque trastoca los planes de vida y obliga a replantearse cada día.


Para ayudar en este trance, la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA), protagonista hoy de la serie dominical sobre las asociaciones de la provincia charra, dispone de diversas terapias y talleres. Surgió en 1986 como asociación nacional, quedando de ámbito provincial desde 1999. Actualmente se encuentra en la Casa de las Asociaciones de la calle La Bañeza 7, martes y jueves de 18:00 a 20:30 horas, pero con atención continua en el teléfono 692 311 519 y el correo electrónico espondilosalamanca@yahoo.es


Esta enfermedad se produce cada vez más en jóvenes (como el caso de Luis Miguel que NOTICIASCYL relataba ayer), de ahí la necesidad de apoyo, en un primer momento psicológico para hacer frente al diagnóstico, tanto individual como grupal, pues la familia también se ve afectada. “Es como una losa enterarte de que tienes una enfermedad crónica que es para siempre”, explica Pilar Hierro, presidenta de la asociación y paciente.


Superado este primer impacto emocional, la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante ofrece terapias físicas no incluidas en la Seguridad Social. Principalmente en grupo, sobre relajación, equilibrio, estiramientos suaves, autocontrol hacia el dolor y el estrés, lo que ahora se denomina ‘mindfullness’. Además, se programan estancias en balnearios, que no sólo suponen una mejoría en la salud sino también una convivencia para intercambiar experiencias entre pacientes. “Está demostrado que contar su caso ayuda, porque hablan de tratamientos, de lo que van a pasar en el caso de los recién diagnosticados, y eso les ayuda a llevarlo mejor”.


Además, una vez al mes se llevan a cabo talleres creativos, en función de las habilidades de los propios socios o según la época del año. “No sólo les sirve para relajarse, también para adquirir una habilidad de cara a poder incorporarse al mercado laboral, porque muchos tenemos que dejar el trabajo y replantearnos qué hacer, que podemos hacer, o que nos permiten hacer porque cuando en una entrevista de trabajo comentas esta enfermedad es difícil pasar el corte”, explica Pilar Hierro.


Un ejemplo es su hermana Lourdes, diagnosticada con espondilitis hace quince años. Tuvo que dejar su trabajo y pasó por momentos muy duros. “Siempre fue una persona muy activa, pensé que ya no valía para nada, pero dices o tiras para adelante o te hundes”. Encontró un escape en estos talleres creativos a través de la pintura, “es una forma de liberarme”. Ahora expone sus obras en el Centro Comercial Vialia, “ya soy medio artista”, bromea.


Además, desde la asociación se promueven conferencias con expertos en reumatología para poder preguntar directamente a los médicos, y asesoramiento legal para solicitar la incapacidad laboral, tarjetas sanitarias, ayudas o si hay algún problema con el trabajo como consecuencia de la enfermedad.


Espondilopedia


Con motivo del día mundial, se ha puesto en marcha un nuevo proyecto, la espondilopedia, con una red de contenidos sobre espondiloartritis axial y artritis psoriásica para pacientes, que ayuda a comprender mejor la enfermedad a cada paciente.


Y es que desde la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante se reclama una mayor empatía social. “Quien tiene una quemadura se ve, pero quienes estamos operados muchas veces y tenemos la columna cosida, eso no se ve y parece que estamos bien cuando no hay dolores profundos, pero no es así”, explica Pilar Hierro.


La presidenta de ASEA reclama también más apoyo de las administraciones. Por ejemplo, desde la externalización del servicio de las piscinas municipales tienen dificultades para realizar terapias de agua. Por eso solicita al Ayuntamiento de Salamanca más facilidades para estas personas, en muchos casos con escasos recursos, pues han perdido sus trabajos y sobreviven con una mínima ayuda del Estado.


Precisamente al Gobierno le pide más atención a la espondilitis anquilosante, pues estos pacientes no tienen derecho a rehabilitación. “Es un servicio que tenemos que costearnos y quien puede tiene que recurrir a un seguro privado, pero sólo quien puede”. Además, carecen de atención psicológica, como ocurre con otras enfermedades. “Es necesario que cuiden de nuestra salud mental, muchos pacientes son jóvenes y es difícil afrontar el día a día”.