Reivindican mayor investigación y más apoyo público a las enfermedades raras

Reivindican mayor investigación y más apoyo público a las enfermedades raras

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El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo que ha aprovechado la Asociación de Ayuda a la Dependencia y las Enfermedades Raras de Valladolid para ensalzar el trabajo conjunto que realizan con varios colegios de la ciudad y también reivindicar un mayor apoyo público y una apuesta decidida por la investigación”.


Así lo ha trasladado la presidenta de la Asociación, Yolanda de la Viuda, que ha apuntado que “muchas veces es difícil llegar hasta el diagnóstico, es un peregrinaje muy duro en el que es necesario que se siga investigando para que haya diagnóstico y tratamiento”.


Además, De la Viuda ha reclamado que se recupere la aportación pública que ha descendido en los últimos años en la ayuda a la dependencia. “Hacen falta muchos medios para las familias, por eso nos vemos obligados a decir que el Estado de bienestar lleva unos años congelado hacia los colectivos que sufren la discapacidad, hay que volver a dar los apoyos que necesitamos”, ha apuntado.


Yolanda de la Viuda se ha mostrado muy favorable a que los niños y niñas con enfermedades raras “tengan una integración total, muchas veces estas enfermedades generan una discapacidad y lo que pedimos es que nuestros niños formen parte activa de la sociedad, porque tienen los mismos anhelos y preocupaciones que cualquiera, les gusta la música, el cine, pasear, ir en bicicleta, más despacio, pues sí, pero es deber de la sociedad empujarlos”.


Apoyo educativo


En el acto desarrollado en la Cúpula del Milenio han participado varios colegios de Valladolid que han trasladado sus experiencia y vivencias y se han unido para formar varios tréboles con hojas verdes y una morada, símbolo de este día. Al acto también ha asistido el alcalde, Óscar Puente, junto con las concejalas de Educación, Victoria Soto, y Servicios Sociales, Rafaela Romero.


En representación del Colegio Público Pedro Gómez Bosque ha intervenido Ana Briongos, fisioterapeuta del centro, que ha trasladado a los medios de comunicación que “no sólo es importante la inclusión, sino que todos los niños, tengan una enfermedad o no, sean tratados como niños dentro de un colegio, es muy importante que los valores que ellos nos aportan los compañeros también los puedan disfrutar, por eso es tan importante que puedan estar con todos los demás”.


Briongos ha explicado que centros adaptados como el Gómez Bosque “cuentan con con sillas y mesas especiales adaptadas para ellos, así como aulas de fisioterapia o de audición y lenguaje” y ha incidido en el papel que juegan los niños y niñas que tienen alguna discapacidad en la vida del colegio, “porque son niños muy responsables, honestos, muy trabajadores y muy buenos amigos de sus amigos”.