No hay épica, está lejos ese lenguaje engolado que a veces utilizamos para buscar una mayor trascendencia en el pesar al que obliga la enfermedad. "No queda otra que normalizar esto, es parte de nuestra vida ahora, una rutina más", explica Jesús Medina, uno de los participantes en el grupo de ayuda mutua que ha puesto en marcha la Asociación Española Contra el Cáncer de Valladolid para personas que han tenido cáncer de colon con colostomía.

Una colostomía es una abertura de la pared abdominal por donde se exterioriza un extremo del colon. Su finalidad es dar salida al exterior a las heces cuando no es posible su excreción por el ano. Se trata de una intervención quirúrgica que se utiliza en algunos casos de cáncer de colon, "en función de cómo haya afectado el cáncer al intestino y al ano", apunta Medina, en una charla con NoticiasCyL.

Esa rutina a la que alude Jesús consiste en desplazarse siempre con un kit para imprevistos, con las bolsas de repuesto, toallitas... "porque nunca sabes cuándo puedes tener un problema", comenta. Otra de las integrantes del grupo, Mere Pedraza, reconoce el sufrimiento que esta nueva realidad conlleva, "las he pasado canutas, porque en el momento en que no lo esperas te pasa, no te avisa, puedes ir en el autobús, estar esperando una consulta... y puedes tener una fuga, que se despegue la bolsa, y la verdad es que es muy desagradable porque sientes una gran impotencia".

Mere recuerda que hace cuatro años le diagnosticaron el cáncer de colon, "durante meses los médicos buscaron con varias pruebas realizar otra cirugía que evitara que me tuvieran que colocar la bolsa, pero al final no pudo ser, esto ahora es muy duro, aunque peor es la gente que tiene que vivir siempre con pañal porque no puede controlar las heces".

A Luciano Aguado su operación de colon de hace tres años le ha causado con el tiempo otro problema, una hernia, "ha ido creciendo y ahora extirparla podría generar más riesgos", explica. Completa el amable coloquio con este periódico en la sede de la AECC, Agustina Pachón, una mujer que es un torrente de vitalidad y energía. "Yo no he llorado nada, tengo 62 años y estaba convencida de que iba a trabajar hasta los 70 años, he estado toda la vida en la peluquería, siempre muy positiva; esto me pilló de repente, sin dar síntomas y la verdad es que es un palo tremendo, pero hay que seguir adelante", expone.

Una red de contacto

Agustina comparte su historia acompañada por su hermana Ana, "siempre va conmigo, ella se encarga del teléfono por ejemplo, porque cuando pasó todo me desbordó y es Ana la que habla con todo el mundo". El teléfono se ha convertido en una manera de continuar los contactos y relaciones establecidas dentro del grupo de ayuda mútua de la AECC. Tienen un grupo de WhatsApp para los más familiarizados con la tecnología, otros son más tradicionales, "yo prefiero llamar directamente o que me llamen", apunta Mere Pedraza.

El grupo se formó hace menos de dos años, "empezamos muchos, unos 40 entre los dos turnos, lo ha ido dejando gente y solemos venir unos 12 por cada grupo", recuerda Luciano. Entre los aspectos positivos de esta iniciativa, Jesús destaca que "nos convencemos unos a otros de que hay que seguir los consejos de los médicos y enfermeros, como las irrigaciones por ejemplo, que había varios que no estaban convencidos y en el grupo les decimos que sí que es bueno y se animan".

En las sesiones del grupo hacen charlas y talleres, el próximo estará orientado a consejos de aseo, siempre con la colaboración del Sacyl; pero también han creado un vínculo entre ellos que traspasa las paredes de la Asociación, se acompañan a la consulta, a revisiones, o mantienen el contacto y el interés por saber cómo sobrelleva cada uno la situación.

En la conversación aparecen como un leitmotiv los nombres de cirujanos y enfermeras, profesionales sanitarios que han logrado trascender en la vida de estas personas, que les han acabado dando una consideración casi familiar. A base de sufrimiento compartido se han convertido en expertos en su enfermedad, hablan con normalidad sobre tipos de hernias, de cirugías, tratamientos y plazos. "Esto se lleva peor si te encierras en ti mismo, por eso nos ayuda tanto este grupo en la Asociación", apunta Pedraza.

Jesús comparte esa visión, "esto es muy duro, yo he llorado mucho", y añade que algunas veces las situaciones más delicadas están provocadas por la mala suerte, "alguna vez las bolsas tienen pequeños pinchazos, fallos de fabricación imperceptibles, pero que provocan algunas péridas, sobre todo de olor".

Hace pocos días, la AECC realizó la campaña de concienciación sobre la importancia de las pruebas de cribado del cáncer de colon. En esa divulgación participaron Luciano, Jesús, Mere y Agustina, "porque aquí hemos formado una familia, una amistad muy grande".