Olivia tiene 11 años. Como la escritora salmantina Almudena Merino padece Charcot Marie Tooth. La enfermedad le dota de no pocos impedimentos. Es un fastidio. Sin embargo, gracias a ella sabe que hay un montón de gente que la adora y que no parará de luchar por su bienestar. Empezando por sus padres, Eva y Alfredo, que han echado a andar, en toda su dimensión, con 'El Motor de tus Pasos', una asociación concebida para recaudar fondos para la investigación de la afección y que se ha propuesto participar en la Pligrim Race de un modo muy especial.

La prueba se disputará el próximo junio y unirá Madrid con Santiago de Compostela. En todas las etapas, Olivia hará la parte final del recorrido con una bicicleta adaptada y bien arropada por su equipo, con el fin de dar visibilidad a su problema y lograr que GAES, la empresa patrocinadora del evento, dedique una de sus becas a la investigación de su patología. Su padre Alfredo pedaleará con ella, pero no será el único. El jugador de baloncesto Álvaro Rojas, el piloto Pau Soler y el actor Sergio Pazos estarán para llevar en volandas a Olivia hasta Santiago. Y hasta donde haga falta.

Su madre, Eva, atiende a NOTICIAS CASTILLA Y LEÓN y detalla los pasos que ha ido dando la asociación desde que se les ocurriera utilizar el deporte para visibilizar la enfermedad de su hija, como ocurre contras afecciones infantiles. “El Motor de tus Pasos es la única organización que recauda fondos para investigar el Charcot Marie Tooth en España, pero hace falta una asociación nacional más grande que consiga hacer más fuerza”, reclama. Y es que en todo el país se calcula que hay unas 17.000 personas afectadas.

En esta lucha cuentan con el apoyo decidido de la doctora Yasmina Pagnon, acostumbrada a tratar casos como el de Olivia y que, recién llegada de Francia, reclama con más fuerza si cabe la creación de una gran organización. “Cuando vas a otros países y descubres que en toda Europa hay asociaciones nacionales de afectados, te das cuenta de que el momento es ahora”, cuenta a este diario. Sin embargo, las dificultades con las que se está encontrando a la hora de liderar el proyecto no son pocas. Empezando por el recelo de la gente, toda vez que ella se ha ofrecido a llevar la parte médica, aunque ofrece cuentas públicas y bien auditadas. Ahí el reflejo palpable del daño que han hecho algunos, y conocidos, estafadores.

Tras 20 años colaborando con afectados por Charcot Marie Tooth en la parte social y burocrática, la doctora Pagnon es consciente de que ha llegado el momento de volcarse en este proyecto, ya que confía en que los avances para los enfermos sean considerables. “Es necesario elaborar un registro a nivel administrativo y hay que hacer un estudio epidemiológico que de momento no existe en España, pero sí lo hay en Francia, Reino Unido, Bélgica o Estados Unidos", lugares que sí tienen una asociación específica.

El Charcot Marie Tooth es una “neuropatía periférica”. Se trata de una afección de los nervios periféricos que, en palabras de la doctora, supone una atrofia de los músculos, especialmente los gemelos, los antebrazos y las manos. Según Yasmina Pagnon, hay cerca de 80 tipos genéticos diferentes de la enfermedad, cuando hace dos décadas había solo 30. Está claro que ha ido avanzando y el desconocimiento es un gran enemigo. “Tenemos el caso de una mujer de Jaén que padece la enfermedad y pensaba que era la única, que estaba sola”, lamenta, “cuando hay 17.000 personas en toda España".

Incluso hay pacientes que sufren Charcot Marie Tooth y no saben que lo tienen. Eso sí, en una determinada fase acaban en silla de ruedas. Para fomentar la investigación es fundamental saber cuántas personas la padecen realmente y conocer el mayor número de casos posible. Lo cierto, es que en la actualidad existe un laboratorio que está elaborando un tratamiento para el tipo 1A, cuyo ensayo clínico está en sus últimas fases y está teniendo resultados satisfactorios. Más tarde, “los avances se implementarán en todos los tipos y habrá un beneficio colectivo”, como apunta la doctora.

“Ojalá en España existiera esta asociación porque cuanto más concentrada esté la información, más fácil será para los médicos. Las enfermedades no tienen fronteras, pero las autonomías, por ejemplo, lo son. Yo soy médico de atención primaria, pero si un neurólogo ve tres casos de este tipo en Salamanca y otro ve cinco en Guadalajara es beneficioso que compartan la experiencia. Por eso es tan importante hacer una asociación”, resume, ejemplificando con otras afecciones como el ELA o la esclerosis múltiple que gozan de mayor visibilidad.

Eso sí, la doctora Pagnon lo tiene claro. “Cuando tienes familiares afectados es que no te para nadie. Hay un grupo de gente, sobre todo madres, madres coraje -como Eva- que son imparables, y cuando ven que hay un tratamiento y ven que hay otras asociaciones que están avanzando tienen aún más ánimos. Por eso creo que es el momento de constituir una asociación nacional de Charcot Marie Tooth, al margen de la federación de enfermedades raras”. Personas como Olivia o Almudena lo agradecerán.

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